L’entrée en établissement : une phase délicate pour le malade d’Alzheimer et sa famille

Lorsque le maintien à domicile d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou apparentée n’est plus possible, son accueil dans une maison de retraite doit être envisagé. Cette étape se prépare et s’accompagne, car bien vivre son entrée en établissement est essentiel pour bien y vivre ensuite.

Une cause majeure de perte d'autonomie

En France, on estime à 1,3 million⁽¹⁾ le nombre de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée. Avec 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année⁽²⁾, ces pathologies sont les plus fréquentes des maladies neurodégénératives. Caractérisées par une atteinte progressive et irréversible du cerveau, elles se manifestent d’abord par des pertes de mémoire puis, au fil des années, par des troubles cognitifs plus généraux et handicapants, tels que des troubles du langage, une perte de l’orientation dans l’espace et dans le temps, une altération du raisonnement, une modification de l’humeur et de la personnalité…

Au fur et à mesure de leur évolution, les symptômes compliquent ainsi la capacité du malade à communiquer et effectuer des tâches familières, rendant alors indispensable la présence permanente d’un aidant familial ou professionnel. Or, s’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, et de troubles neurocognitifs de façon générale, est une tâche particulièrement éprouvante. C’est pourquoi AG2R LA MONDIALE est actif dans l’accompagnement des malades comme de leur famille.

3 millions de personnes sont directement touchées par la maladie d’Alzheimer, en tenant compte des proches aidants.
Source : association France Alzheimer et maladies apparentées.

De la vie à domicile à la vie en établissement

À un stade avancé de la pathologie, lorsque les fugues se font régulières (on parle d’errance), les nuits de plus en plus agitées, le comportement parfois agressif, le quotidien devient difficile et peut avoir de lourdes répercussions sur l’équilibre psychologique et la santé des aidants familiaux. À cela s’ajoutent les soins médicaux qui se multiplient et le coût financier du maintien à domicile, loin d’être négligeable.

Il est alors temps de passer la main et d’envisager qu’une structure médicalisée et spécialisée prenne le relais, à la fois pour garantir le bien-être et la sécurité du malade et prévenir l’épuisement du proche aidant. Ce cap délicat est quasi inévitable à la fin de la maladie : deux tiers des malades en phase sévère vivent dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), 17 % seulement en phase modérée⁽³⁾.

L’entrée en établissement d’un parent ou d’un conjoint n’est jamais une décision facile à prendre, a fortiori quand celui-ci est atteint de troubles neurocognitifs majeurs. L’environnement étant radicalement différent de son cadre de vie antérieur, il s’agit d’éviter autant que possible une brutale perte de repères. C’est pourquoi ce tournant, idéalement, doit se préparer en amont (lire notre encadré « Comment bien accompagner l’entrée de votre proche en maison de retraite ?).

Du domicile à l’Ehpad : comment aborder cette difficile décision ?

Pour le Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre, gérontologue et président de la Fondation Recherche Alzheimer (partenaire historique d’AG2R LA MONDIALE), l’entrée en établissement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une phase délicate pour le malade comme pour sa famille : « J’ai rencontré un nombre incalculable de familles à bout de souffle, à qui j’étais obligé de dire "Vous ne tiendrez pas, arrêtez les frais ! Votre proche peut être admis dans un Ehpad de qualité – et il y en a beaucoup –, où sa prise en charge sera adaptée et où vous pourrez le visiter dans de bonnes conditions."

Réécoutez l’intégralité de l’intervention du Dr Ladoucette, à l’occasion des Entretiens Alzheimer à Lyon en novembre 2022.

Une prise en charge globale et adaptée aux besoins du malade

Tous les Ehpad sont en mesure d’accueillir une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou apparentée (sous réserve des possibilités d’accueil de la structure). Certains établissements proposent néanmoins des solutions spécifiques, dans des locaux dont la configuration a été pensée pour apaiser et rassurer les malades. Les professionnels qui y interviennent sont spécialement formés à la prise en charge des maladies neuro-dégénératives.

C’est le cas notamment des pôles d’activités et de soins adaptés (Pasa). Ces espaces aménagés au sein des Ehpad accueillent des résidents durant la journée, autour d’activités individuelles ou collectives. Il est également possible d’opter pour un hébergement dans une unité Alzheimer, service de petite taille – 10 à 20 résidents – situé au sein de l’établissement et destiné à favoriser la vie en petit groupe et la libre déambulation. Quant aux unités d’hébergement renforcé (UHR), elles sont un lieu de vie et de soins pour les résidents souffrant de troubles sévères du comportement qui peuvent altérer leur sécurité et leur qualité de vie – 14 patients y sont accueillis en moyenne.

Le « prendre soin » du résident, au cœur de notre approche

La qualité de vie en maison de retraite est un sujet dont la fédération Agirc-Arrco s’est saisie depuis longtemps. Propriétaire de près de 90 établissements pour personnes âgées et partenaire de plus de 3 000 structures dans toute la France, elle y propose une approche qualitative de l’accueil des seniors, dans un environnement compétent, bienveillant et soucieux de l’autre. Ainsi, au-delà d’une meilleure prise en compte des déficiences sensorielles – éclairage, sonorisation, signalétique... –, les unités accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée portent une attention particulière à la convivialité des espaces de vie, à l’instauration de repères familiers et rassurants et à la relation de proximité avec les équipes – repas partagés entre résidents et personnel, suppression de la blouse…

Dans le cadre de ses nouvelles orientations prioritaires, la fédération Agirc-Arrco intensifie son soutien aux Ehpad du parc public et privé non lucratif dans leur transformation, au travers du financement de travaux – rénovation, extension ou réhabilitation –, de mobilier ou de services. L’objectif : améliorer la prise en charge et la qualité de vie des résidents, en répondant aux besoins des malades mais aussi de leurs familles. L’action sociale d’AG2R LA MONDIALE s’inscrit pleinement dans cette démarche. Pour le Groupe, il s’agit d’accompagner l'entrée en maison de retraite vers des établissements qui soient à la fois des lieux vivants et rassurants.

⁽¹⁾ Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
⁽²⁾ Association France Alzheimer et maladies apparentées.
⁽³⁾Fondation Recherche Alzheimer.

Comment bien accompagner l’entrée de votre proche en maison de retraite ?

Évoquez la question avec votre proche le plus tôt possible

Mieux vaut partir du principe que l’entrée en Ehpad est quasi inéluctable dans le cas de la maladie d’Alzheimer et de troubles neurocognitifs sévères. Cela vous permettra de bien la préparer en amont. Essayez d’en discuter avec votre proche à un stade de la maladie où il peut encore comprendre et communiquer.

Ne faites pas de promesses que vous ne pourrez pas tenir

Aussi difficile que cela puisse paraître, tentez de répondre à l’inquiétude de votre proche sans pour autant vous engager sur l’avenir. De cette façon, vous atténuerez votre culpabilité lorsque son état exigera, plus tard, un environnement médicalisé nuit et jour.

Renseignez-vous dès que possible sur les différentes possibilités d’accueil

Une admission dans l’urgence, dans la seule structure disponible au moment de la prise de décision, n’est pas le scénario idéal. En vous informant bien en amont sur les différentes options, prestations, projets de vie proposés, coûts et modes de financement, vous aurez davantage de chances de trouver l’Ehpad le plus adapté. Commencez tôt les démarches de préadmission car les listes d’attente sont longues, surtout pour les résidences disposant d’une unité Alzheimer.

Choisissez un établissement en toute connaissance de cause

Une visite approfondie constitue la meilleure façon de vous faire une opinion du prochain lieu de vie de votre proche. Demandez à rencontrer le directeur, échangez avec le personnel. Passez un peu de temps dans l’entrée ou le salon afin d’observer le fonctionnement, les interactions entre les résidents, le personnel et les familles, l’aménagement et la sécurité des lieux... Enfin, sachez que chaque Ehpad dispose d’un conseil de la vie sociale (CVS). N’hésitez pas à demander le contact du représentant des familles pour obtenir avis et conseils, il pourra être d’un grand soutien.

Préparez votre proche à son entrée en établissement

Essayez d’expliquer à votre proche ce qu’il va se passer et de l’impliquer dans cette transition. Veillez à ce qu’il ait visité les lieux auparavant. Après son arrivée, il est important de lui rendre régulièrement visite et de continuer, si possible, à rester activement impliqué dans l’aide.

Essayez de gérer vos propres émotions

Placer son conjoint ou un parent en maison de retraite est l’une des décisions les plus difficiles à prendre, qui suscite un profond sentiment de culpabilité. Considérez pourtant qu’elle va dans l’intérêt de tous, y compris de votre proche qui bénéficiera de soins professionnels 24h/24. Et votre relation, désormais débarrassée des contraintes et des tensions liées au quotidien, gagnera peut-être en sérénité.

Aller plus loin

• Découvrez les nombreux services proposés par AG2R LA MONDIALE et ses partenaires pour vous aider à choisir un lieu de vie adapté à vos besoins ou celui de votre proche.

•Visitez le site Aidons les nôtres, notre portail communautaire dédié aux aidants, pour en savoir plus sur la maladie d’Alzheimer, la vie en établissement spécialisé ou encore les aides financières et les aspects juridiques.

• Dans le cadre de notre accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille, nous soutenons également la Fondation Recherche Alzheimer (état des avancées scientifiques et quotidien des familles), France Alzheimer (séjours répit et formation) et Allo Alzheimer (antenne d’écoute nationale).