Être aidant sans le savoir

Depuis sa création en 2010, la Journée nationale des aidants apporte une contribution majeure à la visibilité et la reconnaissance de ces citoyens au sein de la société. Porté par le Collectif Je t’Aide, le 6 octobre met ainsi chaque année en lumière ces 9 à 11 millions d’anonymes qui s’occupent d’un proche devenu dépendant, du fait de la maladie, de l’âge ou du handicap. Objectif : sensibiliser, encore et toujours, le grand public, les professionnels et les institutions aux nombreux défis auxquels les aidants sont confrontés au quotidien pour faire progresser leurs droits.

De fait, ces dernières années, la réalité de l’aidance a gagné en visibilité dans la population. Mais elle est encore insuffisante… en premier lieu parmi les principaux concernés. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : aujourd’hui, près d’un aidant sur deux (47 %) ne se considère pas comme tel et plus d’un sur trois n’a même jamais entendu parler de ce terme⁽¹⁾. C’est pourquoi la campagne de mobilisation (à nouveau soutenue par l’action sociale d’AG2R LA MONDIALE au travers de son institution AG2R Agirc-Arrco), aura cette année pour thématique l’auto-reconnaissance des proches aidants. Un sujet de santé publique peu traité, pourtant déterminant dans l’accès aux ressources et aux droits qui leur sont dédiés. Et par conséquent dans l’amélioration de leur qualité de vie.

Les membres de la famille ou de l’entourage proche sont les premiers à intervenir auprès d’une personne fragilisée. L’aide qu’ils dispensent est alors perçue comme un geste affectif naturel et spontané, un prolongement de leurs responsabilités familiales ou amicales, une obligation morale qui relève de l’évidence. Généralement, à ce stade, ces proches agissent sans se rendre compte de la nature de cette mission informelle qu’ils assument. Rares sont ceux préparés à ce quotidien qui s’impose à eux car, bien souvent, les situations d’aide se déclenchent soudainement ou, au contraire, arrivent à petit bruit.

La compréhension de la situation qu’ils vivent peut aussi se heurter à des freins multiples : méconnaissance du rôle d’aidant (parfois associé exclusivement aux intervenants professionnels), sentiment de culpabilité (de ne pas « en faire assez », d’éprouver de la fatigue…) ou encore mécanisme de déni (face à l’état de santé de leur proche ou à l’idée que leur propre vie puisse en être irrémédiablement bouleversée). Ces derniers facteurs en particulier, d’ordre psychologique, conduisent certains aidants à minimiser l’ampleur de leur charge ou à ne la réaliser que tardivement.

Au fur et à mesure que les besoins de la personne aidée augmentent, la prise de conscience s’installe peu à peu. Cette phase d’acceptation, plus ou moins longue, marque le début d’un processus décisif. Car, une fois qu’il s’est identifié en tant que tel, l’aidant est plus à même de reconnaître et d’exprimer ses propres besoins. Il sera dès lors davantage disposé à rechercher informations et conseils — notamment auprès des professionnels de la santé — et à demander de l’aide à son tour. Bien sûr, il ne s’agit pas de « coller une étiquette », mais bien de leur permettre de se sentir légitimes pour recourir plus facilement aux dispositifs de soutien dédiés, qu’ils soient financiers ou matériels.

Par ailleurs, l’auto-reconnaissance rend l’aidant plus enclin à alerter sur ses limites et la nécessité de se ménager. Un enjeu déterminant pour la préservation de son bien-être. Car, bien souvent, assister un parent, un conjoint ou un enfant en perte d’autonomie est une tâche exigeante d’un point de vue logistique, mais aussi émotionnel, qui peut affecter la santé physique et psychique des proches aidants. La plupart des études le montrent : dans leur grande majorité, ces derniers sont exposés à un stress prolongé et une fatigue intense susceptibles, à terme, de les conduire à l’épuisement. Or, des solutions spécifiques et adaptées existent pour les soulager et leur permettre de souffler, telles que l’aide à domicile, les services et séjours de répit ou encore l’accueil temporaire en établissement spécialisé.

Accepter le fait d’être aidant peut aussi permettre de rompre l’isolement social que certains peuvent ressentir. Cette démarche peut en effet faire naître un sentiment d’appartenance à une communauté solidaire. De fait, ont émergé sur tout le territoire des groupes de parole et de soutien mutuels, des réseaux d’entraide et de partage d’expérience, que de nombreuses associations s’attachent à faire vivre.

Enfin, quand les aidants endossent pleinement et consciemment leur statut, ils contribuent à rendre visible l’importance de leur engagement et à renforcer leur légitimité sociale. Cette reconnaissance personnelle favorise ainsi la reconnaissance collective de leur contribution — inestimable — à une société plus solidaire et plus humaine.